Международный день больных редкими заболеваниями был учрежден 2007 г. и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом - Советом Национальных Альянсов (Council of National Alliances). В проекте принимают участие более 50 стран со всего мира. Каждый год несет новый лозунг . В этом году он звучит так : «Если идут исследования, возможности не ограниченны».

В нашей программе приглашенные эксперты расскажут в чем же парадокс редких заболеваний, почему так обычно иметь редкую болезнь, почему редкие болезни могут затронуть любую семью в любое время. Новые исследования и современная диагностика редких заболеваний в мире, и что происходит в направлении редких болезней в России.  

Гости студии:

Дембровский Виталий Николаевич –член и эксперт НП «Национальный Совет Экспертов в области редких заболеваний»

Ларионова Валентина Ильинична, д.м.н., проф. СЗГМУ им И.И. Мечникова, Директор центра «Редких заболеваний и молекулярной медицины клиники ФГБНУ "ИЭМ" РАН, Председатель Северо-Западного отделения межрегионального общества «Персонализированная медицина», член Совета директоров Европейской ассоциации предиктивно-превентивной и персонифицированной медицины (EPMA, Brussels), Научный руководитель OOO «Академия молекулярной медицины»

Ведущая : Каримова Светлана Игоревна - Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член совета альянсов EURORDIS, генеральный секретарь Евразийского альянса по редким заболеваниям, со - учредитель и член президиума Национального Совета экспертов по редким болезням.