Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского альянса по редким болезням, со-учредитель и член правления НП «Национальный Совет экспертов по редким заболеваниям».
Член совета по правам пациентов при комитете по здравоохранению СПб, ген. директор ООО «Центр инновационных и интеграционных программ и технологий», член комиссии по женскому предпринимательству Деловой России.
Член «Союза женских сил», в рамках союза веду проект «Генетическое тестирование как социальная ответственность ».
Высшее социологическое образование, трое детей.
Редкое генетическое заболевание – несовершенный (незавершенный) остеогенез – делает людей особенно уязвимыми. В некоторых случаях перелом костей может случиться даже от... тяжести одеяла. Дело в том, что в организме человека, страдающего остеогенезом, нарушается коллагенообразование, и кости становятся необычайно хрупкими. Это, как правило, генетическая патология, но может возникнуть и случайная мутация. Родители могут быть здоровы , а ребенок появиться на свет не такой, как все. Такие люди называються «хрустальными» («стеклянными»). Все об этом заболевании и то чем мы можем помочь в программе «Внимание к деталям».
Гости студии:
Груданова Юлия Александровна, вице-президент межрегиональной общественной организации инвалидов "Хрустальные люди" (мама двух хрустальных девочек близняшек)
Воронкова Ася Владимировна, директор по развитию межрегиональной общественной организации инвалидов "Хрустальные люди"
Ведущая - Каримова Светлана, Президент Национальной Ассоциации «Генетика», ген. директор ООО «Центр инновационных и интеграционных программ и технологий»